"Дети-сироты с инвалидностью проводят жизнь в закрытых учреждениях"

Надежда Ли — соучредитель фонда "Дедморозим", опекун и попечитель 5 ребят проекта "Вернуть будущее", рассказала СберВместе о том, почему дети-сироты с инвалидностью без нашей помощи никогда не увидят мир за пределами стен домов-интернатов, психоневрологических интернатов и домов престарелых. А также истории ребят, которых команда "Дедморозим" забрала из интернатов.

Большинство сирот с инвалидностью проведут всю свою жизнь в закрытых учреждениях. Сначала это будет детский дом, чаще всего специальный детский дом для детей с умственной отсталостью (даже когда у ребёнка нет никаких ментальных нарушений), а после — дом престарелых, психоневрологический интернат (ПНИ) или центр социального обслуживания. Абсолютное меньшинство таких ребят окажутся в семье или смогут жить сами. Проект "Вернуть будущее" пермского фонда “Дедморозим” забирает ребят из учреждений на квартиры сопровождаемого проживания, чтобы вернуть им будущее и чудо обычной жизни.

У одной девочки в больнице на Новый год было одно желание: “Выжить”, и мы его исполнили всем городом

Наш фонд вырос из городского волонтёрского движения, его создали обычные пермяки в 2008 году. Сначала мы просто ездили по больницам, нуждающимся семьям, детским домам и исполняли новогодние желания детей. Отсюда и название "Дедморозим".

Мы не просто раздавали подарки — сначала писали с ребятами письма Деду Морозу, что именно они хотят, какие желания загадывают. У одной девочки в больнице в онкологическом отделении было одно желание: "Выжить". Тогда мы всем городом собрали этой девочке деньги на пересадку костного мозга — очень большую сумму почти молниеносно. Сейчас эта девочка стала прекрасной взрослой девушкой, живёт отдельно от родителей свою интересную жизнь. Первые годы мы с трепетом, волнением и тревогой одновременно, отмечали каждый её день рождения: вот ещё год жизни, вот первое сентября — девочка в школу пошла, а вот уже и пять лет прошло… А теперь понятно, что всё хорошо и у её истории долгое счастливое будущее, но не конец.

Тогда же мы поняли, что чудеса и "дед морозы" нужны детям не раз в году на Новый год, а вообще всегда. Так городские волонтёры стали фондом. Мы создавали этот фонд всей Пермью: спрашивали у жителей, что бы они хотели от фонда, как им было бы удобно жертвовать, какая помощь нужна, какая отчётность их устроит и так далее. Отсюда наш слоган: “Дедморозим — это вы!” Мы до сих пор постоянно прислушиваемся и спрашиваем мнение пермяков по важным вопросам и держим в курсе судьбы подопечных, на которых они пожертвовали.

Дом престарелых как подарок на совершеннолетие

Когда мы "дедморозили" ещё до создания фонда, ездили в разные детские дома. И вдруг однажды попали в такой детский дом, где были только дети с инвалидностью. Сироты без инвалидности в 18 лет выйдут во взрослый мир (что тоже непросто и страшно, но всё же — это шанс на хорошее будущее), а в этом детском доме были сироты, которые никогда не выходили ни в какой другой взрослый мир. Они по умолчанию отправлялись в ПНИ или в дом престарелых. И эти ребята, в отличие от сирот без инвалидности, с тревогой ждали восемнадцатилетия. Потому что после него они попадут в новые стены такого же государственного учреждения, но как там будет, они не знают и, главное, от них там мало что зависит. И жить они там будут до конца своих дней.

Получается, в 18 лет для них наступала старость. Дом престарелых на совершеннолетие — это не тот подарок, который хочется получить.

Мы много общались с этими ребятами и поняли, что они могут жить рядом с нами, а не за закрытыми стенами учреждения. Большинство этих ребят никогда бы не попали в психоневрологический интернат, если бы жили в семье изначально. В основном, это были ребята на колясках с ДЦП или другими заболеваниями с сохранным интеллектом.

Мы искали варианты, как их забрать из системы. Сначала нашли техникум, который согласился этих ребят принять на учебу, а директора детских домов разрешили ребятам там учиться. Пока ребенок находится в детском доме, директор этого учреждения является его опекуном. Директор отвечает за жизнь и здоровье этого ребенка, поэтому ему сложно отправить подопечного куда-то, например, в другой населенный пункт. Директора тех детских домов, с которыми мы тогда договорились, были на стороне ребят и хотели для них хорошего будущего. И ребята действительно показали и нам, и себе, что они могут учиться, жить в общежитии, добираться до учебы в другом здании, готовить еду, покупать продукты в магазине и так далее.

Многие получили там по две специальности, то есть четыре года обучались, и после этого мы поняли, что они уже спокойно могут ехать в большой город и жить там обычной жизнью. Так мы создали Службу сопровождаемого проживания, которая забирает ребят с инвалидностью из интернатов в тренировочные квартиры, где специалисты готовят их к самостоятельной жизни. Если у человека нет возможности жить самостоятельно, мы сопровождаем его всю оставшуюся жизнь, если он всё-таки сможет жить сам, после подготовки отпускаем его во взрослый мир и поддерживаем уже только по запросу.

Раньше сразу после рождения малыши-сироты с физическими особенностями, которые в будущем должны были бы передвигаться на колясках, могли попасть только в один детский дом, который официально назывался “детский дом для умственно отсталых детей”. Не важно, что у тебя с головой, если не ходят ноги — тебе туда. И там ты терял дееспособность, там тебя не учили нормально, не социализировали, потому что учреждение закрытое. То есть даже те ребята, которые там как-то сами умудрялись получать образование, пользовались гаджетами, таких мы видели лично, они всё равно в 18 лет смотрели на мир глазами 10-летнего ребенка, потому что их не социализировали. И это безумно несправедливо. Сейчас, к счастью, в нашем регионе это потихоньку меняется, но много где всё остаётся так же.

Большинство ребят, с которыми мы сейчас работаем в проекте сопровождаемого проживания, не получили нормального базового образования по причине того, что за интернатами даже не была закреплена общеобразовательная школа. Долгое время даже коррекционные школы не были закреплены за такими интернатами. Сейчас это изменилось, сейчас точно есть хотя бы коррекционный вариант, но и это не идеал.

У нас есть ребята-подопечные, у которых достаточно интеллектуальных возможностей, чтобы закончить не только обычную школу, но и получить высшее образование. Они могли бы закончить обычную школу ещё в детстве, но им такую возможность никто не дал. Поэтому они, только став нашими подопечными, впервые получали обычное школьное образование, и даже есть те, кто прямо сейчас уже получает высшее образование.

Например, мы забрали троих парней на сопровождаемое проживание. У одного подопечного Васи — Спина Бифида, у Дениса — миодистрофия Дюшенна, у третьего юноши Игоря — ДЦП. Вася — нынешний герой сбора на СберВместе, его историю можно подробнее почитать в сборе. А Денису уже помогли доноры СберВместе.

26-летний Вася

Вася и Игорь сначала прошли экспертизу и доказали, что они могут учиться, чтобы пойти в обычную школу. У обоих в детском доме был диагноз "умственная отсталость". Так вот, сейчас Вася поступил в пермский университет, получает высшее образование и даже подрабатывает, а Игорь учится в колледже. Если бы мы их не забрали, с их коррекционным образованием они не могли бы получить даже техническую специальность — среднее образование. С аттестатом коррекционной школы можно только пройти переподготовку — всё.

Денис в квартире с сопровождающей

Денис нашел работу и без высшего образования, его способностей для этого хватило, а времени на получение высшего образования, нет. У парня сейчас всё хорошо, его круглосуточно сопровождает паллиативная служба, потому что у него неизлечимое заболевание. Нам удалось оперативно предоставить ему оборудование, чтобы он дышал ночью. Его заболевание необратимое, наоборот, оно всё больше и больше сил забирает у человека.

Денис за работой в квартире с сопровождающей

К сожалению, Денис уже не может, например, налить воды и подвинуть к себе стакан. Но здорово, что мы забрали его из интерната, благодаря нашему и вашему участию, Денис живет в городе: он может встречаться с друзьями, ходить в кафе, в кино и куда угодно, он работает. Из-за физического бессилия ему требуется постоянное сопровождение специалистов. В быту ему помогают 24 на 7, и никуда от этого не денешься. Три человека по очереди постоянно работают с Денисом. Никакой пенсии по инвалидности от государства на это не хватит. Поэтому только благодаря пожертвованиям отзывчивых к чужой беде людей — в том числе на платформе СберВместе — мы можем давать Денису вот это чудо. Чудо обычной ежедневной жизни.

Эля могла бы попасть в ПНИ, но она — сотрудник нашего фонда

Эльвира у нас тоже находится на сопровождаемом проживании. Я её попечитель, как и ещё для четырёх человек, потому что по-другому детей просто не забрать из интерната. С Элей была очень показательная история.

Эля на мероприятии фонда

Она очень жизнерадостный человек. Приезжаешь в детский дом — такая там веселая классная радостная девчонка что-то шутит. Да, она сирота, да на инвалидной коляске, но такая хохотушка, такая активная, как будто у неё в жизни вообще всё хорошо.

Она всегда говорила, что ей не нужны подарки, только какие-то практичные вещи, вроде зубной пасты хорошей. Всегда радовалась таким вещам. И тут вдруг Эля поделилась, что она с ужасом ждёт своего восемнадцатилетия. И она об этом кошмаре думает уже много лет.

В какой-то момент она просто перестала есть, чтобы не становиться взрослой и не расти.

Ей казалось, что так она сможет остаться в детском доме, потому что её очень пугал ПНИ, куда её бы отправили после детского дома. И это была не та история, как с Денисом, у которого миодистрофия Дюшенна. Да, он физически слаб, но он очень умный, способный, что ему делать в интернате? Он сам это всё чётко осознавал, сам нашёл себе работу. А вот Эльвира — мы когда были с ней рядом, казалось, что ей везде будет хорошо. А что, весёлая девочка, со всеми общий язык находит, в доме престарелых тоже будет нормально жить.

А тут оказалось, что девочка очень хочет попробовать жить сама, но она как раз та история, каких очень много, к сожалению: у человека был потенциал, но с ним не занимались, никто его не развивал. В итоге у неё к 18 годам была сильная педагогическая и социальная запущенность. И в тот техникум, про который я говорила, её не взяли. В техникуме всё равно нужна какая-то база образовательная: много читать, быстро писать конспекты, а Эля и это делала с трудом. К тому же у неё такой ДЦП, что надо помогать пересаживаться, например, с коляски куда-то, непонятно, кто бы ей в техникуме каждый раз помогал. В детском доме никто не разглядел в ней потенциал к образованию, подумали, что такая она простушка-хохотушка, ей и в ПНИ или в доме престарелых, куда она по инерции системы отправится после выпуска из детского дома, будет хорошо. И мы сначала не разглядели. А потом попробовали дать ей шанс…

И она уже несколько лет сотрудник нашего фонда. Она приезжает в фонд на такси, каждый раз поднимается по нашим крутым ступенькам, для неё это каждый раз как восхождение на Эверест, её надо поддерживать, ей тяжело переставлять ноги. Она работает с документами, сканирует их, ведёт реестры и потихоньку осваивает всё, что связано с документооборотом. В детском доме она была лишена дееспособности, а сейчас она получила ограниченную дееспособность. И скоро, мы уверены, она получит полную дееспособность. Она уже давно сама распоряжается своим бюджетом, сама ездит в санатории и передвигается по городу, участвует в соревнованиях по бочча (паралимпийский вид спорта с мячом).

Из-за её весёлого характера мы могли её просто пропустить и никогда бы не было той Эли, которая сама пересаживается с коляски в такси и едет куда угодно. Сейчас ей 26 лет, она живёт в городе, работает, занимается спортом, путешествует и заводит друзей. Что было бы с ней в ПНИ или в доме престарелых? А с сотнями других детей-сирот с инвалидностью, которых прямо сейчас очень много в нашей стране в закрытых учреждениях?

______________________________________

Прямо сейчас вы можете поддержать сбор на работу Службы сопровождаемого проживания, которая возвращает сиротам, как Влад, Вася, Игорь, Денис, Эля и другие — будущее.

Или вы можете оформить рекуррентное пожертвование в фонд "Дедморозим", которое позволит сотрудникам планировать будущее.

Автор фото обложки: Анастасия Шиляева, другие фото из архива фонда